“Es fundamental trabajar en la información y sensibilización de la sociedad”,
Según la Senadora del Partido Popular de Segovia, Paloma Sanz, el calificativo de raras obedece a que son enfermedades con una baja incidencia en la población, “tienen esta consideración cuando los afectados son menos de 5 por cada 10.000 habitantes”. En España se estima que existen más de 3 millones de personas que las padecen. Además, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes.
Dos de cada tres de estas patologías se manifiestan antes de que el paciente haya cumplido tres años; uno de cada cinco enfermos experimenta dolores crónicos y, en uno de cada tres casos, se acompañan de una discapacidad en la autonomía; además, casi en la mitad de los casos, está en juego la vida.
La atención a muchos de estos pacientes se realiza a través de los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) del Sistema Nacional de Salud, dirigidos a patologías o procedimientos que requieren alta tecnología y alta especialización. Dado el elevado volumen de estas enfermedades minoritarias, se agrupan todas las que tienen características similares para ser atendidas en los mismos CSUR.
Para Paloma Sanz “es fundamental trabajar en la información y sensibilización de la sociedad, la formación de los profesionales y el compromiso y coordinación de todas las administraciones públicas, así como con las organizaciones de afectados y sus familias, los centros de investigación, las empresas farmacéuticas y los servicios socio-sanitarios. Es necesario apoyar a las personas con discapacidad con políticas integrales, no solo en la prevención y el tratamiento de la enfermedad, también en el aspecto sanitario, cultural y educativo para que las personas puedan desarrollar una vida plena y autónoma”.
Moción PP
La moción del PP insta al Gobierno a impulsar la formación e información en enfermedades raras, especialmente de los profesionales del ámbito socio-sanitario y Atención Primaria. Además, es necesario mejorar el acceso a la información mediante guías específicas y especializadas, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada.
El texto también indica que se debe favorecer su investigación para garantizar tanto el diagnóstico precoz como el tratamiento adecuado, incrementando la financiación y la innovación. También se deben fortalecer los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, con recursos suficientes, así como impulsar la creación de nuevos centros.
El documento también indica la necesidad de promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes y favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
